POřáD SE MUSíME NěKOHO DOPROšOVAT A BOJOVAT, říKá MAMINKA POSTIžENéHO SYNA

Iva Hejsková pečuje o třináctiletého syna Ondřeje, jenž má středně těžkou formu dětské mozkové obrny. Postižení vzniklo ještě v těhotenství kvůli nedostatečnému prokrvování mozku. Chlapec má postižené všechny čtyři končetiny a zrakovou vadu. Ve své péči je jeho matka díky vystudované fyzioterapii profesionálka. Přesto se potýká s mnohými těžkostmi. Krize nastala, když sama onemocněla.

Díky velkému úsilí rodičů a mnoha terapiím se Ondrovi zlepšil zrak, umí lézt po čtyřech, sedět a s dopomocí udělá pár krůčků. Ruce jsou však postižené více, tudíž potřebuje pomáhat při jídle, oblékání a dalších běžných úkonech. „Jeho mentální vývoj je srovnatelný s vrstevníky, nicméně prokazuje určité autistické projevy. Těžko zvládá vybočení z režimu, obtížně navazuje kontakty, nesnáší nečekané zvuky, mívá záchvaty vzteku,“ líčí maminka Iva Hejsková. S přibývajícím věkem tyto projevy naštěstí slábnou.

Dceři postupně ochabují svaly, choroba se stále zhoršuje. Matka se snaží skloubit péči s prací:

Chlapcovi se nevyhnuly ani epileptické záchvaty, na něž musí brát léky. Než se je podařilo vyladit, rodina zažívala každodenní stres, kdy se záchvat objeví a jak závažný bude. „Stávalo se mi, že syn dostal záchvat, když jsem řídila a nikdo jiný s námi v autě nebyl,“ popisuje Iva. Jiní lidé se ho proto báli hlídat. Rodiče také marně poptávají kroužky pro děti s handicapem a do těch běžných je většinou nechtějí.

Maminka si proto málokdy odpočine. Volno má pouze ve všední dny dopoledne, kdy Ondřej navštěvuje pražskou základní školu pro zrakově hendikepované. Ve škole má k dispozici asistentku a dotykový počítač s nahranými učebnicemi. Při mimoškolních akcích ho musí maminka kvůli vozíku doprovázet.

Občas jí v péči pomáhá manžel. „Je mi obrovskou oporou. Vím, že muži často takovou situaci nezvládají a rodinu opouští,“ vypráví žena. Manžel ale často odjíždí na delší zahraniční cesty. Tehdy bývá na dítě zcela sama. Prarodiče bydlí daleko a nemají už na péči o postiženého vnuka dostatek sil. Iva se tak nemůže na stálý úvazek vrátit do práce.

Před mateřskou pracovala patnáct let jako fyzioterapeutka, hlavně s hendikepovanými dětmi. Její péče je tudíž profesionální. „Rozumím řeči lékařů, mám přehled o metodách i možnostech. Vím, na koho se obrátit, na co si dát pozor,“ líčí.

Lidé, kteří se doma starají o své nemohoucí blízké, státu šetří statisíce korun ročně. Ovšem přicházejí o práci i fyzické a psychické síly:

Zároveň ale cítí velký tlak, aby coby odborník neudělala chybu. „U vlastního dítěte musíte řešit i spoustu jiných úkonů, na odborné věci nezbývá dostatek času, klidu a energie,“ vysvětluje.

V roce 2019 se zapojila do spolku pečujících maminek Péče bez překážek, který se snaží zkvalitňovat život hendikepovaným i jejich rodinám. Zúčastnila se také podpůrného programu Pečovat a žít. „Uvědomila jsem si, co přesně chci dělat a jak se můžu aktivně zapojit při své hlavní profesi pečující maminky,“ konstatuje Hejsková. Přes spolek rozjela v roce 2021 vlastní projekt bezplatného online fyzioporadenství pro pečující.

Aktivně se účastní jednání pražského magistrátu, konferencí a workshopů týkajících se pečujících. „Spolek dokázal podnítit vznik čtyř odlehčovacích služeb v Praze, které tu chyběly a teď pomáhají mnoha desítkám rodin s postiženými dětmi,“ konstatuje. Nedostatečná kapacita sociálních služeb podle ní ale stále zůstává palčivým problémem.

Před pár lety si prožila noční můru všech rodinných pečujících. Vyřadila ji nemoc a dva měsíce proležela. Dva týdny zajišťoval péči manžel, ale pak se musel vrátit do práce. Sehnala pouze pracovníky běžných hlídacích agentur, neškolené na práci s handicapovanými.

Jak potvrzuje vedoucí projektu Diakonie Pečuj doma Sarah Huikari, rodinní pečující často odkládají zdravotní zákroky, jež by je upoutaly na lůžko, protože je v péči nemá kdo zastoupit. „Klientům doporučujeme vypracovat nouzový plán péče a mít sjednané aspoň dva kontakty, které je zastoupí,“ popisuje.

Malý Vojtíšek se již dva roky potýká s nejtěžší formou epilepsie:

Plán vyvěšený v domácnosti by měl obsahovat vše nezbytné, co je k péči potřeba vědět. „Nedořešené je to s náhlou hospitalizací. Záchranáři mohou ošetřovat někoho, na jehož pomoci je závislá další osoba, a nemusí to vědět,“ upozorňuje Huikari. Nečekané vykrytí péče by podle ní měl řešit sociální pracovník na obecním, městském či krajském úřadě.

Rodiče postižených dětí se potýkají i se schvalováním kompenzačních pomůcek jako ortézy, chodítka či vozíky. „Nebyla snad jediná věc, kterou by nám revizní lékař schválil napoprvé. Lidé se diví, že se neproplácí nákladná léčba, ale my se pereme o pár desítek tisíc korun,“ přibližuje Hejsková.

Huikari doporučuje půjčovnu kompenzačních pomůcek. Zde prý umí poradit a nechají pomůcku vyzkoušet v praxi. V případě většího doplatku se lze obrátit na nějaký nadační fond či oslovit drobné dárce.

Pro lidi se i tak jedná o zátěž navíc. „Mám pocit, že se my pečující musíme neustále s někým dohadovat, o něco bojovat či se stále někoho doprošovat. Přitom jsme nic špatného neudělali, jen jsme neměli při narození dítěte takové štěstí,“ konstatuje Hejsková.

2024-05-08T09:30:06Z dg43tfdfdgfd